Het leven met een spierziekte heeft ook mooie kanten. Ik ben pas in het jaar 2000 voor het eerst echt ziek geworden, een poosje in een rolstoel mijzelf moeten voor-bewegen, om vervolgens met therapie weer zelfstandig te lopen. Maar in de loop van de jaren ging ik toch achteruit. Eerst met krukken, toen toch weer voor langere stukken in een rolstoel. Uiteindelijk toch volledig in de rolstoel. En al die jaren wisten wij niet wat er aan de hand was. Dat duurde zo 8 jaar voort. Wederom ziek, letterlijk bijna doodziek. Opgegeven door de artsen, naar huis, alle toeters en bellen, bed in de woonkamer, voor de artsen was het klaar. Maar dat was het voor mij niet. Toch nog naar het UMC Utrecht, zal de details besparen. Neem maar afscheid was ook hun advies. Nou daar lig je dan en maar blijven ademen. Na nog een onderzoek op goed geluk, gooi er maar een tabletje in, op hoop van zegen. Gelukt! Het lijkt te werken, revalideren, vechten, nog meer revalideren. Tot de fysiotherapeut mijn wilde laten staan om mijn benen te kunnen strekken. Met hulp van een goede vriend overeind, ze zei: je staat op je voeten, waarop ik antwoordde: dan wil ik ook leren lopen!
Gedicht: Geen standaard “gehandicapte”
Je bent gek
Dat gaat niet lukken
Nou dan heb je een uitdaging
Jij bent toch de therapeut
Ik doe mijn uiterste best
Jaren van therapie en vechten
Die verdomde rolstoel uit
En dan wil je door
Een stuk fietsen leek mij wel iets
Maar helaas dat gaat niet, evenwichtsstoornis
Neem een driewielfiets, via de WMO
Vroeger heette dat nog voluit
Wet Maatschappelijke Ondersteuning
Tegenwoordig nog de WMO
Maar dat net even anders
Wij Moeten Ontmoedigen
Afijn, dat wil ik niet zo een driewielfiets
Je bent dan zichtbaar “gehandicapt”
Dat ben ik wel, maar toch ook weer niet
Nee, die twee wielen aan de achterzijde
Levensgevaarlijk
Ik zie de breedte niet
Een stoeprand zo meegenomen
Een val gemaakt
Nee, van mijn leven niet
Een mandje voor de boodschappen
Nou voor een dag, meer past niet
En die krat bier kun je dan wel vergeten
Nee, ik koos voor een bakfiets
Kind erin en naar school
Kijk eens hoe schattig
En wat een moderne papa was ik
Nee, ik wil het niet zijn
Ik ben geen gehandicapte
En als ik tachtig ben
Dan zullen mensen mij nog zien gaan op mijn bakfiets
Dan zullen ze denken
Ach wat leuk, zie die opa gaan
Zeker zijn kleinkinderen uit school halen
Mooi toch
Om geen standaard “gehandicapte” te zijn!
