Dat je in mijn lichaam zit
Dat je deel uitmaakt van mijn leven
Dat je zo aanwezig bent
Dat wil nog niet zeggen dat je de baas bent
Ja, ik heb Congenitaal Myasthenia Gravis
Af en toe maakt dat mijn leven zwaar
Af en toe zie je dan het leven niet meer zitten
Maar dat wil nog niet zeggen dat mijn ziekte de overhand heeft
Nee, zeker niet!
Ik bepaal wat ik wil en doe
Nou ja, meestal dan
Soms zegt mijn lichaam ho stop
Maar ondanks dat, ik kan nog aardig wat
Soms wat ademhalingsproblemen
Een hand die uitvalt of een been
Maar dat is niet erg
Mijn rolstoel sleept mij er dan wel doorheen
En als ik even niet veel meer kan
Dan is daar mijn geest, die geeft mij kracht
Ga ik maar door met wat ik doe
Poëzie schrijven is dan een mooie uitlaatklep
Ik laat mijn leven niet door jouw leiden
Op die moeilijke momenten
Maar ook als het makkelijker gaat
Zal de strijd tussen ons altijd blijven
Tot de laatste dag
Jeroen den Harder – 24 januari 2019